Cari Lettori, è con grande felicità e commozione che vi diamo notizia della presentazione, presso la Commissione Sanità del Senato, del Ddl sulle Terapie Intensive Aperte ai Familiari. Un primo passo verso un futuro in cui anche le TI Adulti possano essere aperte alle visite dei parenti h 24 (e non: “non inferiore alle 12 ore al giorno” come recita il Ddl stesso), dato che per noi è questo il significato da dare all’apertura delle TI ai familiari dei pazienti ricoverati. Era dal ‘97 che, in ogni dove, portavamo avanti questa necessità; e dal 2005, con la creazione di Timeoutintensiva, abbiamo iniziato una battaglia che pervicacemente, giorno dopo giorno, come una goccia che caparbiamente, continuando a gocciolare e gocciolare per anni, si apre una strada nel marmo più duro, noi della rivista, abbiamo tentato di aprire una breccia nelle coscienze più restie a questi temi; e dato che “Una goccia più una goccia alla fine creano il mare,” come dice una nostra affezionata lettrice, ci sentiamo di avere partecipato, nel nostro piccolo, a creare quel mare le cui onde hanno portato in commissione sanità alla presentazione del disegno di legge. Ringraziamo i Senatori gli Onorevoli ed i Colleghi che si sono battuti affinché tutto questo si potesse realizzare. Seguiremo l’iter legislativo della proposta di legge, e ve ne daremo notizia, nei prossimi numeri di Timeoutintensiva e sul nostro blog. Ad Maiora!

I Componenti il Comitato Editoriale di Timeoutintensiva.it

PS: Di seguito troverete le news, tratte dalla stampa quotidiana, dell’ avvenuta presentazione della proposta di legge in Senato. Vi riportiamo inoltre l’introduzione al Ddl, una interessante lettura che ci fa capire la necessità di una legge che regolamenti le TI Aperte. Potrete scaricare, infine, in allegato, il .pdf con gli articoli del Disegno di legge presentato.


News

“Martedì 3 luglio 2012 alle ore 11.00 presso la Sala Nassirya del Senato della Repubblica si è svolta la Conferenza stampa, presieduta da Fiorenza Bassoli, capogruppo Pd in Commissione sanità,  per la presentazione del Ddl sulle Terapie Intensive Aperte ai familiari.  Ha introdotto i lavori la senatrice Maria Antezza, seguita dagli interventi del Dott. Alberto Giannini, TI pediatrica Ospedale Maggiore Policlinico Milano; del Prof. Massimo Antonelli Pres. designato Società Italiana Anestesia Analgesia Rianim. e TI; del Dott.Sergio Livigni Dirett. UO TI Osp. S.Giovanni Bosco TO; del Dott.Gianni Biancofiore Direttore SOD Anest.Rianim.  AO Univer. Pisana PI; del Dott.Paolo Malacarne Dirett. UO An. Rian. Pronto Soccorso AOPisana PI e della Dott.ssa Silvia Scelsi UO Formazione ARES 118 Lazio e ANIARTI.  Erano presenti all’incontro le senatrici e i senatori della Commissione Igiene Sanità del Senato: Franca Biondelli, Daniele Bosone, Franca Chiaromonte, Lionello Cosentino, Manuela Granaiola, Ignazio Marino, Donatella Poretti".


Il ddl, di soli quattro articoli, stabilisce innanzitutto che la realizzazione di reparti di terapia intensiva aperta debba essere obiettivo prioritario del Piano sanitario nazionale. L'articolato prevede inoltre che il ministero della Salute emani linee guida per la nuova organizzazione dei reparti, che spetterà alle Regioni attuare; se non lo faranno non riceveranno il finanziamento integrativo del Servizio sanitario nazionale a carico dello Stato. Le stesse Regioni, peraltro, avranno il compito di organizzare corsi di formazione per il personale infermieristico e medico «al fine di identificare modelli organizzativi e modalità assistenziali finalizzati a favorire e supportare la comunicazione tra l’equipe medico-infermieristica, il paziente ed i familiari, così da garantire anche una migliore e più consapevole partecipazione dei pazienti e dei loro familiari alle decisioni terapeutiche». Le linee guida dovranno tra l'altro indicare, oltre agli orari di apertura dei reparti (almeno 12 ore al giorno; non meno di 24 nei reparti di Ti pediatrica e neonatale), anche una «adeguata comunicazione tra équipe curante, paziente e familiari», la previsione di una specifica figura professionale per il supporto psicologico, e la definizione nei piani di edilizia sanitaria di adeguati al nuovo modello assistenziale. Il tutto senza che si determinino nuovi oneri a carico delle finanze pubbliche.
All'iniziativa hanno dato il loro sostegno anche la Federazione nazionale Ipasvi e l'Aniarti.

Ed Ecco L’Introduzione al Ddl, interessante lettura che apre la strada alla comprensione degli articoli sui quali è modellata la legge, e che, come già detto, potrete scaricare in allegato .pdf.

Introduzione al Ddl n° 3248, Senato della Repubblica

“Onorevoli Senatori. – La questione dell’apertura dei reparti di terapia intensiva (TI) si inserisce nella delicata tematica dei diritti del malato e della considerazione di quest’ultimo come soggetto che, anche nello stato di malattia, deve essere posto in condizione di mantenere la propria dignità di essere umano. L’esigenza di andare a colmare il vuoto legislativo su questi temi nasce dal sempre più sentito bisogno di dare valore a tutta la sfera relazionale e affettiva che inevitabilmente si interseca con la pratica della medicina, in particolar modo quando si ha a che fare con le problematiche connesse all’assistenza ai pazienti «critici» ricoverati in reparti di cure intensive. Le sempre più numerose richieste indirizzate nel senso di prevedere la possibilità per le famiglie di questi degenti di essere ammesse a visite più frequenti e prolungate nei suddetti reparti per fornire il loro supporto al parente malato, dimostrano come nella società i tempi siano maturi per affrontare, anche da un punto di vista normativo, queste tematiche. L’alto livello di tecnologia che caratterizza i reparti di TI fa sı` che al loro interno il paziente sia fortemente «spersonalizzato» e venga dunque preso essenzialmente in considerazione solo l’aspetto relativo al corpo malato da curare, come se privarlo della sua dimensione relazionale fosse un logico prezzo da pagare in cambio di terapie volte alla guarigione. Il presente disegno di legge mira a portare al centro del sistema il malato in quanto persona e a far emergere l’importanza dell’aspetto relativo all’umanità dei trattamenti rivolti ai pazienti dei reparti in questione. Alla base del tentativo di revisione delle prassi assistenziali in reparti di TI vi sono infatti motivazioni di natura strettamente etica, legate alla consapevolezza della sofferenza cagionata al paziente e ai suoi familiari dall’isolamento. Recenti studi realizzati nel nostro Paese (Giannini A. et al. Visiting policies in Italian intensive care units: a nationwide survey. Intensive Care Medicine 2008;34:1256-62; Giannini A. et al. Parental presence and visiting policies in Italian pediatric ICUs: a national survey. Pediatric Critical Care Medicine 2011;12:e46–e50; Giannini A. et al. «Andante moderato»: signs of change in visiting policies for Italian ICUs. Intensive Care Medicine 2011;37:1890), cosı` come orientamenti espressi a livello regionale, quale quello della Commissione di bioetica della regione Toscana, hanno messo in evidenza la necessita`, anche per l’Italia, di interventi specifici in materia. I dati provenienti dagli Stati Uniti d’America e da altri Paesi europei dimostrano tutti, infatti, i benefici che possono scaturire attuando un atteggiamento più aperto del regime delle «visiting policies» (cioè delle regole che governano la presenza dei familiari e visitatori in TI). L’Italia resta ancora tra i Paesi nei quali la presenza di familiari e visitatori nei reparti di TI e` soggetta a molte restrizioni: in media, il tempo di visita e` limitato a circa due ore al giorno e solo il 2 per cento dei reparti non pone un limite alle visite nell’arco delle 24 ore (contro, ad esempio il 23 per cento delle TI francesi o il 70 per cento di quelle svedesi) (Knutsson S.E. et al. Visits of children to patients being cared for in adult ICUs: policies, guidelines and recommendations. Intensive and Critical Care Nursing 2004;20:264-74; Lautrette A. et al. A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. New England Journal of Medicine 2007;356:469-78). Un consistente numero di reparti di TI italiani non modifica le proprie «visiting policies » neppure quando il paziente ricoverato e` un bambino (9 per cento) o quando il paziente sta morendo (21 per cento). Limitazioni sono inoltre poste sia sul versante del numero di visitatori ammessi (il 92 per cento delle TI applica questo tipo di restrizioni), sia su quello del tipo di visitatori (il 17 per cento dei reparti ammette solo familiari stretti e il 69 per cento non permette che i bambini facciano visite). Un atteggiamento maggiormente restrittivo si registra nei reparti con un alto numero di ricoveri e in quelli delle regioni meridionali e delle isole, dove gli orari di visite sono molto più limitati (i dati riportati sono ripresi dallo studio di Giannini A., Miccinesi G., Leoncino S., «Visiting policies in Italian intensive care units: a nationwide survey». Intensive Care Med 2008; 34: 1256-26). E ` inoltre da segnalare che un quarto delle TI italiane non dispone di una sala d’attesa per i familiari. Dalla comparazione dei dati emersi da due studi realizzati nel 2006 e nel 2011 e` stato rilevato come nel corso di questi cinque anni vi sia stato pero` un incremento dallo 0.4 per cento al 2 per cento dei reparti di TI che non pongono limiti alla presenza dei familiari nelle 24 ore (Giannini A. et al. «Andante moderato: signs of change in visiting policies for Italian ICUs». Intensive Care Med 2011; 37:1890). Il cambiamento infatti ha preso avvio e circa un terzo delle TI italiane sta ripensando le proprie «visiting policies». Nonostante questo cambiamento sia promettente, resta ancora chiaro che nelle TI italiane complessivamente permangono politiche di visita molto restrittive. Per molti medici e infermieri l’espressione TI «aperta» rappresenta tuttora una sorta di ossimoro. Questo punto di vista e` in buona misura coerente con la storia che abbiamo alle spalle. Infatti, a partire dalla loro creazione meno di cinquant’anni fa e per molti anni a seguire, i reparti di TI sono stati strutture «chiuse», dove cioè l’accesso di familiari e visitatori era considerato pericoloso e, quindi, molto limitato. Tale strategia e` stata frequentemente motivata con i timori riguardo al rischio di infezioni, all’interferenza con le cure al paziente, all’aumento dello stress per pazienti e familiari, nonché alla violazione della confidenzialità. Le attuali conoscenze scientifiche non solo hanno fatto venir meno questi timori (Burchardi H., «Let’s open the door!» Intensive Care Medicine 2002;28:1371-2; Berwick D.M., Kotagal M. «Restricted visiting hours in ICUs: time to change» JAMA 2004;292:736-7), ma hanno anche evidenziato che la separazione dai propri cari e` un importante motivo di sofferenza per il paziente critico (Nelson J.E. et al. Self-reported symptom experience of critically ill cancer patients receiving intensive care. Critical Care Medicine 2001;29:277-82; Biancofiore G. et al. Stress-inducing factors in ICUs: what liver transplant recipients experience and what caregivers perceive. Liver Transplantation 2005;11:967-72) e che uno dei più importanti bisogni dei familiari e` quello di fare visita al paziente, di potergli stargli accanto e di ricevere informazioni (Davidson J.E. et al. Clinical practice guidelines for support of the family in the patient-centered intensive care unit: American College of Critical Care Medicine Task Force 2004-2005. Critical Care Medicine 2007;35:605-22; Molter N.C. Needs of relatives of critically ill patients: a descriptive study. Heart Lung 1979;8:332-9; Leske J.S. Needs of relatives of critically ill patients: a follow-up. Heart Lung 1986;15:189-93). Numerosi dati della letteratura scientifica suggeriscono che la liberalizzazione dell’accesso alla TI per familiari e visitatori non solo non e` in alcun modo pericolosa per i pazienti ma e` anzi benefica sia per loro sia per le famiglie. In particolare l’«apertura» della TI non causa un aumento delle infezioni nei pazienti, mentre si riducono in modo significativo le complicanze cardiovascolari e gli indici ormonali di stress (Fumagalli S. et al. Reduced cardiocirculatory complications with unrestrictive visiting policy in an intensive care unit: results from a pilot, randomized trial. Circulation 2006;113:946-52; Malacarne P. et al. Health care-associated infections and visiting policy in an intensive care unit. American Journal of Infection Control 2011;39:898-900). Un ulteriore effetto positivo e` rappresentato dalla netta riduzione dell’ansia nei familiari (Garrouste-Orgeas M., Philippart F., Timsit J.F., et al. Perceptions of a 24-hour visiting policy in the intensive care unit. Critical Care Medicine 2008;36:30-5). Il termine TI «chiusa» può essere utilizzato per indicare una struttura con accesso limitato che, pertanto, contiene o interdice la presenza, e talora anche la sola visita, dei familiari e degli altri visitatori. Per analogia, ma in modo quasi antitetico, la TI «aperta» puo` essere invece definita come la «struttura di cure intensive dove uno degli obiettivi dell’equipe e` una razionale riduzione o abolizione di tutte le limitazioni non motivatamente necessarie poste a livello temporale, fisico e relazionale» (Giannini A. Open intensive care units: the case in favour. Minerva Anestesiologica 2007;73:299-305; Giannini A. The «open» ICU: not just a question of time. Minerva Anestesiologica 2010;76:89-90). L’«apertura» della TI e la presenza dei familiari accanto al malato non sono dunque una sorta di «concessione» ma rappresentano una scelta utile e motivata, una risposta efficace ai bisogni del malato e della sua famiglia. Questa scelta esprime il rispetto e l’attenzione dovuti al paziente, cosı` come al suo diritto di definire le figure per lui più significative che lo possano accompagnare nel tempo della malattia grave. Il disegno di legge mira proprio a riportare al centro dell’attenzione la persona ricoverata nella sua interezza, fatta di affetti e relazioni, anche in quei contesti di cura. Al fine della realizzazione di questo obiettivo, tra gli aspetti più rilevanti da affrontare vi e` sicuramente quello concernente le prassi comunicative e di informazione. Il presente disegno di legge e` indirizzato nel senso della previsione di un’informazione esatta, veritiera e temporalmente articolata che deve diventare parte essenziale di ogni buona prassi assistenziale. E ` necessario dedicare il tempo adeguato per comunicare i dati clinici, illustrare la possibile prognosi e le opzioni di trattamento. E` importante che tali informazioni siano date nei modi e nei luoghi adatti. Rispetto alla comunicazione frammentata e parziale, spesso inefficace, propria di una TI «chiusa», la comunicazione continua che scaturisce dalla presenza prolungata dei familiari comporta una loro maggiore comprensione e una crescente fiducia nei confronti dell’equipe curante. Si dimostra quindi indispensabile a questo fine porre in essere le condizioni necessarie per la formazione e lo sviluppo di un triangolo relazionale tra curanti, pazienti e famiglia che puo` trovare nell’apertura delle TI una delle sue espressioni più ricche di significato. Un’alleanza terapeutica di questo genere porterebbe particolari vantaggi sia ai degenti sia ai loro familiari specialmente nei casi più gravi di coloro che vivono nei reparti di TI le ultime fasi della vita: l’evento morte, per quanto inevitabilmente traumatico, potrebbe essere in qualche misura meno gravoso se la famiglia potesse accompagnare il malato in quei momenti. La TI «aperta» puo` offrire un linguaggio e modalità di relazione più ampi e attenti, in grado di favorire meglio il dialogo e la discussione con il paziente e i suoi familiari per affrontare aspetti di particolare importanza e complessità (come la donazione degli organi o la sospensione di trattamenti non proporzionati). L’equipe sanitaria svolgerebbe dunque un ruolo in qualche misura di «sostegno qualificato » nei confronti dei parenti. A questo proposito la proposta normativa e` volta a fornire a tutto il personale medico e infermieristico dei reparti di TI gli strumenti necessari per potersi adeguare ai cambiamenti da attuare. Per la realizzazione di questo obiettivo si prevedrebbero infatti percorsi formativi specifici atti al raggiungimento di una consapevolezza condivisa di tutta l’equipe curante coinvolta nel processo assistenziale. E ` importante sottolineare come l’apertura dei reparti di TI non debba contemplare solo l’aspetto più pratico del termine, ossia quello del prolungamento dell’orario di visite. E ` auspicabile invece che un cambiamento di questo genere vada nel senso di una valorizzazione del paziente in quanto persona e che quindi «apertura» significhi prioritariamente conciliazione delle tecnologie di questi reparti con le esigenze e capacita` di relazione ed incontro.”