Quando ci viene proposto il tema della centralità della persona è inevitabilmente per noi Infermieri metterci dalla parte del nostro paziente. Metterci in questo spazio ci fa capire il malato e ci permette di considerarlo come individuo, nella sua universalità, che deve affrontare i tanti momenti difficili dell’ospedalizzazione: l’accoglienza, la degenza, la dimissione.

Vi proponiamo di affrontare l’argomento anche attraverso le parole, i fatti narrati da alcuni di noi perché spesso è difficile esprimere ciò che si vive se non attraverso il racconto.

All’ammissione il paziente è spaventato, pieno di angoscia, e a volte tanto in ansia da non riuscire neanche a seguire quello che dicono i medici, anche perché spesso i termini usati sono troppo difficili o tecnici. 

Il ricovero per il paziente è sempre un evento negativo, soprattutto, se è la prima volta. Deve modificare le sue abitudini, iniziare una nuova convivenza, deve adattarsi alla struttura che lo ospita, e soprattutto deve sostenere lo stato di frustrazione e di stress causato dalla malattia. 

A noi è affidato il compito di riceverlo e concedergli ospitalità. Questo incarico richiede un grande impegno da parte nostra per sviluppare quella parte di noi che ci permette di tollerare il coinvolgimento emotivo nel fare proprio il mondo dell’altro, attraverso tutto il proprio essere e non solo attraverso il proprio sapere. 

Sappiamo che è necessario avvicinarsi con cautela al paziente e siamo consapevoli che nella nostra disciplina non si tratta di "guarire" il paziente, ma semmai di curarlo e di aiutarlo a prendersi cura di sé, non dimenticandoci mai dei familiari, parte fondante con il paziente e noi del processo del curare.

Da una voce narrante:

“Io accolgo il paziente, con cortesia e professionalità, presentandomi con nome e cognome, e come l’infermiere che si prenderà cura di lui fino alla fine del turno. Tengo comunque sempre il mio badge di riconoscimento ben in vista. Lo accompagno in camera e gli spiego quali sono le suppellettili e gli armadietti che può utilizzare. Lo invito a indossare il camice, a sistemare le sue cose e gli mostro il campanello di chiamata, invitandolo a premerlo ogni qualvolta che ne avverte la necessità. Lo istruisco circa gli orari di visita dei familiari e gli dò la possibilità di fare domande e fornisco risposte esaurienti.”

“Nella mia esperienza clinica ho potuto osservare, in molteplici occasioni, come la stessa presenza di un familiare influiva positivamente sull’alterazione dei parametri vitali, il ripristino di attività (respirazione efficace, compliance e svezzamento dal respiratore, ecc.) e sull’ansia correlata. Ho anche notato, che all’accoglienza, tra le domande ricorrenti dei pazienti adulti, soprattutto in Terapia Intensiva, ci sia quella riguardante il desiderio di poter aver vicino un familiare o una persona di riferimento.”

Consentire ai familiari di partecipare alla cura dei pazienti in Unità di Terapia Intensiva può migliorare la qualità dell’esperienza del paziente.

La maggior parte delle Terapie Intensive in Italia limita l’accesso ai familiari a fasce orarie ristrette durante la giornata o addirittura alcune, le Terapie Intensive chiuse, non danno nessuna possibilità d’ingresso, giustificando questa pratica con la necessità di prevenire le contaminazioni ambientali con agenti microbici potenzialmente pericolosi per il paziente ricoverato.

Il nostro Ospedale permette l’accesso ai familiari durante tutto l’arco della giornata escludendo le ore notturne.

Non ci sono molti studi di grandi dimensioni che indagano sulla partecipazione dei familiari alla cura dei pazienti, molti sono studi con piccoli numeri di arruolamento o aneddotici o di carattere esperienziale.

Da uno studio prospettico multicentrico eseguito in Francia, dove sono stati coinvolti operatori sanitari, pazienti e familiari, si evince che l’88,25% degli operatori sanitari è dell’opinione che la partecipazione nella cura dovrebbe essere offerta alle famiglie, ma che solo il 33,4% dei membri della famiglia vuole partecipare alla cura.

Da questi dati si desume che, poiché solo un terzo dei membri della famiglia esprime il desiderio di fornire assistenza, il coinvolgimento non dovrebbe essere un obiettivo di per sé. Piuttosto, ai familiari che desiderano dare assistenza al proprio caro dovrebbe essere permesso di farlo, con il supporto del personale di Terapia Intensiva. 

La nostra esperienza suggerisce che, la partecipazione della famiglia nella cura è sicura e positiva, e l’invito dovrebbe essere offerto dagli operatori con adeguate e dettagliate spiegazioni su ciò che questo comporta. L’operatore ha il compito di spiegare ai familiari che sono liberi di scegliere, accettare o rifiutare l’invito senza alcun condizionamento perché entrambe le scelte saranno accolte. 

Ultimo momento cruciale durante l’ospedalizzazione è il momento della dimissione. A volte i medici dicono "bisogna trovare un centro di riabilitazione”, ma il paziente/familiare non sa neanche che cos'è la riabilitazione e dove cercare, anche perché in quel momento di angoscia non si è in grado di occuparsi di cose pratiche, di burocrazia, di domande di ricovero, di documenti. Poi, tutti vogliono dare consigli, "è meglio quel Centro, no è meglio quell'altro; meglio andare all'estero; lì si è ripreso totalmente quel ragazzo, quel personaggio, quell'altro, ecc."

La nostra struttura ha pensato di creare una guida scritta per il paziente e per i suoi familiari per spiegare e fornire informazioni dettagliate su tutte e tre le fasi dell’ospedalizzazione, perché quando si è soli o quasi nel proprio dramma, anche un librino così piccolo e così semplice può essere di qualche aiuto. Inoltre, al momento della dimissione l’infermiere e il medico, che consegna la lettera, “educano” il paziente sul come prendersi cura di sé nel senso più ampio del termine.

Una buona accoglienza e la soddisfazione del paziente sono indicatori di qualità dell’assistenza sanitaria. Umanizzare il ricovero ospedaliero, sia esso a breve o a lungo termine, accresce la qualità del processo assistenziale in misura proporzionale alla capacità dell’assistenza stessa di conseguire i desiderati miglioramenti di salute e di benessere, in condizioni e circostanze che siano gradite a chi li riceve e che siano socialmente accettabili.

Una volta definito il campo d’applicazione dei percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali del paziente e individuate le fasi del processo “ospedalizzazione”, risulta decisivo, per stabilire in modo definitivo gli obiettivi e gli scopi del percorso, approfondire le modalità del suo impegno a livello decisionale al fine di un miglioramento continuo dell’assistenza sanitaria.

Marco Polo descrive un ponte, pietra per pietra.
Ma qual è la pietra che sostiene il ponte? Chiede Kublai Kan.
Il ponte non è sostenuto da questa o quella pietra, risponde Marco,
ma dalla linea dell’arco che esse formano.
Kublai Kan rimane silenzioso, riflettendo. Poi soggiunge:
Perché mi parli delle pietre? E’ solo dell’arco che m’importa.
Polo risponde: Senza pietre non c’è arco.

Italo Calvino: "Le città invisibili"

BIBLIOGRAFIA

Family participation in care to the critically ill: opinions of families and staff;  Intensive Care Med (2003) 29:1498–1504 DOI 10.1007/s00134-003-1904-y 

SITOGRAFIA

http://shar.es/5Xnj7

http://rbti.org.br/rbti/download/artigo_ingles_20105191224.pdf